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Blog que quiere llenarse de pequeñas historias, de las que nacen cuando estás cerca de personas con Síndrome de Down
...y de otras que ocurren cuando te da por pensar.

jueves, 25 de octubre de 2012

Pero…¿y qué es NORMAL?


Creo que es una de las cosas que más me he preguntado a lo largo de mi vida y dependiendo de la etapa he llegado a muchas conclusiones distintas. Probablemente una de las definiciones que más me gustan la he leído hace poco en una viñeta humorística en la que una niña le preguntaba a su madre: “Mamá, ¿qué es Normal?”   Y la madre con una sabiduría tremenda le respondía: “Normal es uno de los programas de la lavadora”.

Recuerdo cuando era una adolescente y lo “normal” para mi tenía connotaciones negativas, pues significaba todo aquello que estaba “dentro de la norma” que “obedecía a la norma” y eso en una época de maravillosa rebeldía en la que tu mayor propósito en la vida era llevar la contraria, no era precisamente lo mejor.

Sólo un poco después y considerando el hecho de que estaba desarrollando mi pensamiento crítico, lo “normal” evolucionó para convertirse de nuevo en algo que rechazaba por considerarlo cercano a lo común, lo corriente, lo fácil, lo vulgar, lo mediocre…y teniendo en cuenta que soy esencialmente un ser que hace de la creatividad su religión y que considera lo diferente y lo único, como una fuente de inspiración, lo “normal”, simplemente, no tenía cabida en mi mundo. Así es que luché contra viento y marea para desmarcarme de todo aquello que llevara la etiqueta de “normal”. Sin duda creo que fue una de las etapas más enriquecedoras y fascinantes de mi vida. No es que despreciara lo “normal”, es que simplemente no me servía de vía de desarrollo, aunque debo reconocer que lo que sí despreciaba era el afán que mucha gente tenía por adoctrinarme por el camino de la “normalidad” y también que me causaban cierto repelús aquellos que consideraban la normalidad como única posibilidad y que ni se planteaban la posibilidad de que tal vez existiera una alternativa que se adaptara mejor a su esencia como persona. Era lo “normal” como dogma de fe lo que despreciaba. Así fue como a la par que enriquecedora, esta etapa también fue dura.

Conforme me adentré en la edad adulta, la vida de alguna forma me fue anestesiando y no sé en qué momento pasé a considerar lo “normal” como aquello contra lo que no merecía la pena luchar y que en cierto modo proporcionaba cierta estabilidad a mi mente inquieta, cierta comodidad y sensación de pertenencia a una manada “normal”. Creo que es una de las peores cosas  que me han pasado como ser humano.

Pero afortunadamente, esto tiene cura, y es ahora cuando lo estoy superando cuando tengo una nueva perspectiva de la normalidad, mucho más rica porque puedo judgarla desde perspectivas diferentes y todas desde la experiencia. Y aunque he aprendido a aceptar y convivir con ciertos parámetros de “normalidad”, encuentro un enorme placer en todo lo que se sale de “la norma”, disfruto relativizando y recalibrando todas esas cosas aparentemente “normales”, y no puedo por menos que reírme cuando alguien cree ser “normal” porque su plan de vida y su filosofía se ajustan a lo que está establecido como “normal”y que, además ese es el buen y el único camino. Tampoco puedo evitar lágrimas de emoción, y lo digo literalmente, ante una belleza “fuera de lo normal”,inspirarme en lo único y rendirme ante lo excepcional.   

Es por lo que me impresiona escuchar a una persona con Síndrome de Down decir que se esfuerza mucho por ser una persona “normal” porque me preocupa que como personas luchadoras que son, lleguen a conseguirlo. Quiero pensar que por lo que se esfuerzan es por tener igualdad de oportunidades, igualdad de derechos, de reconocimiento, de aceptación, de libertad… Esa es la normalidad que no sólo tolero, sino que defiendo obviamente. Pero si a lo que les estamos empujando es a la persecución de una “normalidad” en el más humano y torpe sentido de la palabra les abocamos a la pérdida de identidad, a la frustración y al más absoluto de los fracasos porque ellos son excepcionales y únicos y porque no se trata de que haya que ser "normal" para ser aceptado, se trata de que todos tenemos derecho a ser respetados en nuestra diferencia y singularidad después de todo ¿quién es normal? ¿qué es ser normal?

Normal…sólo es un programa de la lavadora.


jueves, 16 de agosto de 2012

La energia de lo cotidiano


Qué curioso. Hasta ahora las vacaciones representaban ese siempre corto espacio de tiempo en el que te brindas la oportunidad de ausentarte de la rutina, o al menos de la mayor parte posible de la misma. Ausentarte del trabajo, ausentarte de tu casa y hasta de tu gente. Alejarte de la ciudad en la que vives para ir rumbo a un oasis conocido o a uno por conocer. Alejarte para relajarte o para excitarte con algo nuevo y diferente, para descubrir y disfrutar de aquello que de alguna forma te hace olvidar lo más posible esa rutina.

Ausentarte para soñar, alejarte para disfrutar. ¿No es extraño?

Sin entrar en el tan manoseado ya discurso de lo equivocados que estamos si llevamos una vida de la que deseamos escapar y de que nos pasamos el año entero malviviendo sólo para poder tener un par de semanas de buen vivir y todo eso que ya sabemos y de lo que mejor no hablamos, no sea que caigamos en la típica depresión postvacacional: ¿No es extraño?

Para mí lo es hoy.

Supongo que porque es la primera vez que mis vacaciones han sido lo opuesto. Las vacaciones han consistido en volver a casa, como en aquel anuncio de los turrones El almendro que a los de nuestra generación se nos ha quedado enquistado en esa parte que nuestro cerebro dedica a almacenar soniquetes, ya sabéis, los temas de la banda sonora de nuestra vida.

Pues sí, cual Paloma San Basilio me sentía yo pensando en volver a casa por vacaciones, aunque no fueran las de Navidad.

Volver para disfrutar, volver para recargarme, volver para aclararme, para conectarme, para recuperarme, para soñar. Volver.

Y sin duda alguna han sido los pequeños de la familia los que me han llenado la mochila de provisiones. Todos esos sobrinillos revoloteando alrededor han creado como un campo de energía que mi cuerpo y mi mente han absorbido con una sed insaciable.

Ha sido regenerador ver a la más pequeña con ese carácter dulce y generoso, con su apetito aventurero y exquisito, su hambre por comer y su hambre por saber. Qué ganas tiene de hablar, qué ganas tengo de que hable. Es adorable.

¿La sorpresa? Ver como los mayores empiezan a dejar de ser niños y tener la necesidad de estar en un nuevo registro con ellos que te permita un acercamiento desde otro punto, porque el de antes ya no sirve. Realmente retador.

Qué divertidos los medianos, con sus cachivaches, sus historietas, su curiosidad, su energía sin límites. Todo un regalo.

Y finalmente Ana. Das por hecho que esta pequeña, con poco más de dos años, su cromosoma de más, que hace muchos meses que no te ve, no se va a acordar de ti. Entonces ella te ve y se olvida de lo que está haciendo y te recibe con una de esas sonrisas suyas demoledoras que hace que te tiemblen las rodillas y te tiende los brazos abriendo y cerrando esas manitas blancas y redonditas como nubecillas. No sé ninguna palabra que describa como te sientes. Pero sí sé lo que hacer con este regalo, y si sé que quizá no siempre es necesario alejarse para recargar las pilas, a veces no hay nada como filtrar y valorar entre lo cotidiano para encontrar una fuente de energía que te colme y te nutra y disfrutar de las pequeñas maravillas de tu entorno.


martes, 12 de junio de 2012

Elegir el camino


Cada vez que nace un niño especial, nace un padre especial.

Cada vez que el miedo y la ignorancia nos privan de algo, el mundo se hace un poco más pequeño.

Cada vez que no nos escuchamos por dentro, y sólo atendemos a lo que oímos fuera, nos desconocemos un poco más, nos alejamos de quienes queremos ser. Nos deterioramos también.

Y a veces, este deterioro es irreversible.
Es cierto que algunos retos resultan abrumadores en esencia y es humano el temor de que nuestras capacidades no estén a la altura de conseguir metas mayores que las que previamente nos habíamos marcado, las que estaban en nuestros planes, las perfectas.

Es humano también el orgullo y la necesidad de saber que estamos haciendo lo correcto, que estamos preparados para aquello que hemos elegido en la vida y para sentirnos parte competente en este mundo competitivo. Sentir que tenemos el control sobre nuestra vida nos reporta cierta seguridad y comodidad que metabolizamos en forma de vitaminas para poder sobrellevar el ritmo que nos imponen. Es, hasta cierto punto un alivio no tener que luchar más de lo necesario. Bastante es ya “lo necesario”.
Pero ocurre que a veces la vida te sorprende con un reto grande, enorme. De esos que pocos creen estar preparados para afrontar. Y sucede entonces que la mayoría de las voces a tu alrededor de repente suben el volumen y no dejan que te escuches, y se empeñan en hacerse eco de tu vida, de tu decisión, y se creen más merecedores de tu atención que tu propia voz, cuando al fin y al cabo es ésta la que va a tomar la decisión. Una decisión que va a cambiar tu vida por completo, ya sea porque decidas afrontar el reto o porque decidas darle la espalda.

Nadie tiene derecho a quitarte tu voz. Nadie. Por mucho que te quieran y que piensen que lo hacen por tu bien, nadie debe hacer que recorras un camino que ni conoces ni deseas porque en el proceso otros, además de ti, pueden quedar injustamente dañados.
Pero tampoco nadie debe amedrentarte con cuentos de ayer en los que traer al mundo a alguien diferente suponía una desgracia insuperable que no tiene más que aportar a tu vida que todo aquello que los demás rechazan. Y mucho menos menguarte con afirmaciones que te hagan parecer incapaz de superar las barreras y baches que te vas a encontrar en el camino. Nadie sabe de lo que eres capaz, puede que ni siquiera tú.
El camino no es un camino de rosas, y si bien en todos los caminos uno puede encontrar algo maravilloso, sólo en los caminos desconocidos, aquellos por donde poca gente se atreve a transitar, quizá porque son más duros de recorrer, es donde se encuentran especies extraordinarias con propiedades inimaginables.

jueves, 24 de mayo de 2012

Confieso


Confieso que entre mis miedos está el miedo a la ignorancia. En realidad al miedo que produce la ignorancia, y es que ambos se retroalimentan.
El miedo que nace del desconocimiento pone tantas barreras y tantos límites que reduce el universo a la mínima expresión, produciendo rechazo a lo desconocido y tachándolo de carente de interés, de innecesario, de inapropiado, o a lo peor: de hostil y abominable.

Ese miedo que nos convierte en negligentes, arrogantes, intolerantes y a lo peor: agresivos, tiene tal trascendencia, que embadurna tristemente la hermosa capacidad que hace del ser humano uno excepcional que es la Inteligencia. La insulta, la menosprecia, la humilla.

Confieso que me aterra la simple idea de que el desconocimiento me lleve a ignorar aquello que bajo la apariencia de lo extraño esconda una maravilla y confieso que me aterra aún más el pensar que pueda rebelarme contra algo que, por desconocido, me despierte el lado beligerante que todo alma tiene y retuerza hasta asfixiar la posibilidad de descubrir algo absolutamente fantástico.
Pero también confieso que no siempre es fácil acercarte a lo desconocido, sobre todo cuando te sorprende de una forma un tanto decepcionante, cuando no esperas que lo que habías planeado que fuera acorde con el mundo que conoces, se materialice en forma de algo a lo que no sabes cómo enfrentarte o mucho peor: a lo que no sabes si quieres enfrentarte.
No creo que haya alternativa al enfrentamiento cuando de superar un miedo se trata. No creo que el miedo a la ignorancia se combata de otra forma que no sea desde el esfuerzo por conocer, desde el esfuerzo por entender, desde el intento por comprender que lo desconocido no desaparece por mucho que lo ignores o que lo menosprecies y lo mejor: no siempre oculta una amenaza. A veces, de hecho, oculta una gema indescriptible, un sabor inimaginable, una emoción liberadora, una solución mágica, una cura para una herida antigua, o  sencillamente algo que cambia tu percepción de la vida para siempre y la enriquece de una forma insospechada.
Puede que a la mayoría de nosotros el desconocimiento y la incertidumbre nos provocara ese tipo de miedo la primera vez que fuimos conscientes de que ese pequeño ser que venía a participar de nuestro mundo tenía un cromosoma de más. Brindo por todos los que no se rindieron y supieron enfrentarse a ese miedo, acercarse a él, desnudarlo para intentar comprender su mecanismo y volverlo a vestir con nuevas prendas tejidas con los hilos del conocimiento. Brindo por todos los que aún habiéndolo hecho no encontraron todo lo que buscaban, pero perdieron el miedo a acercarse. Y brindo por los que en el proceso recibieron un regalo mágico, inesperado e inolvidable. 

Confieso que me hallo entre estos útimos.


miércoles, 4 de abril de 2012

La magia






Bernardo no era un mago cualquiera. Supo que lo era a una edad muy temprana, de hecho solía bromear diciendo que él nació “como por arte de magia” y que a su padre no le dijeron aquello de “enhorabuena, ha tenido usted un varón” sino, “¡tachán!, ha tenido usted un mago”.

Había un hecho, sin embargo, de difícil explicación, a menos que uno crea en la magia tanto como él, y es que Bernardo, en realidad no sabía hacer magia.

-¿Cómo? –preguntó Jan confundido-, ¿Es que hace trampitas?

-Que no, Jan, que no es eso.

Jamás asistió a una escuela de magia, como la mayoría de los magos que conocía y jamás practicaba en secreto las argucias de prestidigitadores e ilusionistas. La magia de Bernardo era auténtica magia, tanto que ni él mismo sabía el mecanismo de sus trucos. Sencillamente salía al escenario y, tal y como él decía, “sacaba los trucos de la chistera”.

Y así era. Prácticamente se inventaba el truco en el momento y después, dejaba que la magia hiciese el resto, de modo que la mayoría de las veces ni el propio Bernardo sabía cómo terminaría el espectáculo. Le encantaba dejarse sorprender por los caprichos de la magia y su cara de asombro a menudo era mayor que la de los espectadores.

Bernardo decía que la magia era cuestión de ilusión, confianza y respeto: Como el amor.



                                                     "El duende del pan"

jueves, 29 de marzo de 2012

Trisomia 21






A veces la naturaleza se da cuenta de que vamos por mal camino y decide tomar las riendas.
Es entonces cuando nos envía a alguien especial que se diferencia del resto por tener algo extra: Un cromosoma de más en la pareja 21 que otorga a quien lo porta el don y la responsabilidad de sacar de aquellos a quienes se acerca lo mejor de sí mismos por muy oculto, olvidado o perdido que lo tengan.
Se dice de ellos que tienen Síndrome de Down, que son discapacitados, y algunos otros adjetivos menos afortunados.

Yo, creo que tienen Síndrome del Don y que es lo más cercano
que podrás estar jamás de un verdadero Ángel.



                                        "El sueño de la tortuga azul"