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Blog que quiere llenarse de pequeñas historias, de las que nacen cuando estás cerca de personas con Síndrome de Down
...y de otras que ocurren cuando te da por pensar.

martes, 12 de junio de 2012

Elegir el camino


Cada vez que nace un niño especial, nace un padre especial.

Cada vez que el miedo y la ignorancia nos privan de algo, el mundo se hace un poco más pequeño.

Cada vez que no nos escuchamos por dentro, y sólo atendemos a lo que oímos fuera, nos desconocemos un poco más, nos alejamos de quienes queremos ser. Nos deterioramos también.

Y a veces, este deterioro es irreversible.
Es cierto que algunos retos resultan abrumadores en esencia y es humano el temor de que nuestras capacidades no estén a la altura de conseguir metas mayores que las que previamente nos habíamos marcado, las que estaban en nuestros planes, las perfectas.

Es humano también el orgullo y la necesidad de saber que estamos haciendo lo correcto, que estamos preparados para aquello que hemos elegido en la vida y para sentirnos parte competente en este mundo competitivo. Sentir que tenemos el control sobre nuestra vida nos reporta cierta seguridad y comodidad que metabolizamos en forma de vitaminas para poder sobrellevar el ritmo que nos imponen. Es, hasta cierto punto un alivio no tener que luchar más de lo necesario. Bastante es ya “lo necesario”.
Pero ocurre que a veces la vida te sorprende con un reto grande, enorme. De esos que pocos creen estar preparados para afrontar. Y sucede entonces que la mayoría de las voces a tu alrededor de repente suben el volumen y no dejan que te escuches, y se empeñan en hacerse eco de tu vida, de tu decisión, y se creen más merecedores de tu atención que tu propia voz, cuando al fin y al cabo es ésta la que va a tomar la decisión. Una decisión que va a cambiar tu vida por completo, ya sea porque decidas afrontar el reto o porque decidas darle la espalda.

Nadie tiene derecho a quitarte tu voz. Nadie. Por mucho que te quieran y que piensen que lo hacen por tu bien, nadie debe hacer que recorras un camino que ni conoces ni deseas porque en el proceso otros, además de ti, pueden quedar injustamente dañados.
Pero tampoco nadie debe amedrentarte con cuentos de ayer en los que traer al mundo a alguien diferente suponía una desgracia insuperable que no tiene más que aportar a tu vida que todo aquello que los demás rechazan. Y mucho menos menguarte con afirmaciones que te hagan parecer incapaz de superar las barreras y baches que te vas a encontrar en el camino. Nadie sabe de lo que eres capaz, puede que ni siquiera tú.
El camino no es un camino de rosas, y si bien en todos los caminos uno puede encontrar algo maravilloso, sólo en los caminos desconocidos, aquellos por donde poca gente se atreve a transitar, quizá porque son más duros de recorrer, es donde se encuentran especies extraordinarias con propiedades inimaginables.

7 comentarios:

  1. BEATRIZ mama de Ana12 de junio de 2012, 23:30

    Hola Coral

    Todo es verdad. Y nadie tiene el derecho a decirte que hacer con tu vida.

    Como sabes yo tengo una hija con Sindrome de Down, Ana, y también sabes lo mal que lo pase cuando nació Ana.
    Y eso es así el disgusto no te lo quita nadie, todos queremos hijos sanos, guapos, mas inteligentes que nosotros que consigan una vida mejor que la nuestra.... No se.
    Pero si se y puedo decirte todo lo que hemos recibido por tener a Ana con nosotros, hemos recibido muchas cosa buenas, desde conocer gente estupenda cada día, valorar los avances que hace, valorar todo lo que realmente tiene importancia...creo que ahora somos distintos.

    Yo solo aconsejo que en estas circunstancias lo mejor es informarse, conocer las dos caras, no solo lo negativo que todos sabemos, hay otro mundo que si no vas a conocer es difícil de saber como es, lo que te ofrece, lo que puedes conseguir. Y seguro que sabiendo todo tomaran la decisión correcta.

    Para nosotros la vida cambio con Ana, pero ahora no puedo ver mi vida sin ella.
    El futuro no sabemos cual es, ni para un hijo ni para otro, lo que si veo es que las cosas han cambiado, y también todo ha cambiado con las personas con SD afortunadamente

    Espero que mi comentario os sirva de algo.

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  2. Tengo una pesadilla de esas que llaman recurrentes. En ella siempre veo la cara de aquel médico que me dijo que lo mejor que podría hacer por mi hija era no traerla al mundo.
    En mi pesadilla le hago caso, al fin y al cabo ellos son los expertos, y en cuando te dicen por primera vez que lo que esperas no es lo que habías soñado, es como si te cayeras a un pozo y te rompieras todo y sólo esperas que te saque de allí el mejor, el más cualificado. Así es que quien mejor que un médico para decirme lo que tengo que hacer. Lo malo es que no se por qué en mi pesadilla a partir de ese momento me quedo como anestesiada y ya no soy capaz de sentir nada el resto de mi vida. Me despierto siempre con la necesidad de correr a ver si mi hija sigue dormida en su cuarto y no dejo de dar gracias por haber sido capaz de escuchar pero también de filtrar y como dice Beatriz, de habernos afanado en conocer las dos caras de la moneda antes de decidirnos y de enfrentarnos incluso a nuestros padres en el proceso.
    Yo era una feminista convencida que llevaba a lo más alto aquello de “Nosotras parimos, nosotras decidimos”. Proabortista, sí, cuando el caso lo requiere, eso también. Y no es que no lo siga siendo, pero lo que no soy es una desalmada. Soy de las que suelen oponerse a lo que se establece únicamente como dogma de fé y de las que no aceptan que se les diga lo que no van a poder hacer. Como tu dices, nadie sabe de lo que eres capaz. Y desde luego no me gusta que me amenacen con esos “tu vas a ser la responsable de que tu hijo sea discriminado por la sociedad”. Si, también he escuchado eso, y de gente que se suponía que me quería.
    Hoy hace de esto 20 años y me consta que aún hay médicos y gente que sólo porque ellos no tienen lo que hace falta para afrontar un reto como este, se permiten el lujo de imponerte lo que debes hacer.
    A día de hoy Sofía terminó secundaria, tarde, pero terminó. Es voluntaria en dos asociaciones donde ayuda a gente con discapacidades físicas. Está estudiando para mejorar su inglés porque dice que con el que aprendió en el colegio no es suficiente para entender las canciones de sus ídolos. Cocina un poco y es mejor que yo haciendo la compra, tiene ojo para las ofertas. Le gusta correr, nadar, montar en bici (lo que le costó) y su sueño es subir a una montaña, aunque todavía no sabe cual.
    El mío: subir con ella.

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  3. Gracias Beatriz, es muy importante lo que dices sobre informarse y conocer ambos lados para poder decidir, y cuánta razó tienes en que el futuro es incierto tengas Síndrome de Down o no. Y es verdad las cosas han cambiado para ellos, pero aún queda mucho por mejorar.

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  4. Ana, se me ha hecho un nudo en la garganta leyendo tu comentario. Muchas gracias y enhorabuena por esa valentía para enfrentarte incluso a personas a las que querías para hacer valer tu voz y demostrar que tenías razón. Menuda hija tienes, me da que ha salido a ti en arrojo y tesón. Ojalá me lleguen pronto noticias de que estáis camino de una cima, la que sea.
    Y en cuanto a tu médico, deberías publicar su nombre para saber a qué consulta no ir, je, je.
    Muchas gracias.

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  5. Hola,
    primero disculpar mi español, es que no es mi lengua nativa, pero me esfuerzo.
    Os cuento my experiencea:Soy de UK y allí hace no muchos años se esforzó para que no naciesen mucho niños con Dow Sindrome y casi casi te obligaban para hecerte pruebas para evitarlo. Cuando a mi me dijo que mi niño tendría DS. Lo primero fue facilitarme los documentos para poder abortar. Yo me quedé como una piedra. Dijeron también que estos niños suponían mucho gran gasto para el gobierno y las familias y que como era joven podría tener otros niños sin este problema. Busqué informacion y unos de los mejores sitios donde hay mejores organizaciones es España. Así es que decidí venir aquí en contra de muchas opiniones que me dieron.
    Afortunadamente dispongo de buena economía aunque no soy rica ni nada, pero tenía dinero de vender la casa de mis padres fallecidos.
    Mis amigos nunca me entendieron. Aunque ahora todos me han dado la razón y me lo dicen siempre que pueden que yo estaba correcta.
    Mi hijo es ahora 17 años y es muy feliz y yo también. Sus hermanos (no DS) están muy orgullosos de el porque siempre consigue sus metas aunque tenga que esforzarse mucho y dicen que es inpiracion porque a ellos les dan más ganas de studiar y esforzarse.
    Esta es mi experiencia. Espero que sea ayudante.
    Gracias por escribir, tus cosas son muy bonitas y profundas.

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  6. Muchas gracias Audrey, tu comentario me deja un sabor agridulce, y es que por un lado sois ya dos de tres (en realidad 4 de 10 si tengo en cuenta los mensajes de facebook) que sufristeis los "consejos" de médicos, como diría Ana Cela: un tanto "desalmados" por suavizar el término y no usar el que realmente se me pasa por la cabeza.
    Agridulce digo porque por otro lado parece que elegiste mi país por ser el que a tu juicio reunía las mejores condiciones para que tu hijo se desarrollara. He de decir que es la segunda vez que escucho esto, también leí en un artículo hace tiempo como un cantante de Opera, Ruggero Raimondi también llegó a la misma conclusión. Te copio un fragmento de aquel artículo:
    El más pequeño de los Raimondi nació con síndrome de Down y hoy, con 20 años, se defiende en tres idiomas, asiste a clases en la Universidad Autónoma dentro de un programa destinado a personas discapacitadas y es bailarín en el grupo Danza Down, dirigido por Elías Lafuente, en el que hay una veintena de jóvenes. "Todavía no se me olvida cuando el pediatra de Mónaco me dijo que mi hijo iba ser como un vegetal toda su vida. Se produjo en aquel momento un pequeño terremoto en mi vida. Hoy tengo un joven en mi familia con grandes aptitudes artísticas. En abril tiene previsto realizar una exposición de fotografía con Ouka Lele. Le gusta cantar y lo hace. Está preparando el musical Mamma mía! Y todo el día nos machaca con Abba".
    Te dejo el link por si te apetece leerlo
    http://elpais.com/diario/2009/03/07/ultima/1236380402_850215.html
    Agridulce también porque no sé, en vista de las últimas noticias durante cuanto tiempo más España seguirá podrá seguir estando entre los países que mejores recursos ofrezcan para el desarrollo de estas personas. Todo dependerá del curso que siga la economía.

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  7. Hola, gracias por tu comentario en el blog de Haizea.
    No te conocía, pero a partir de ahora te seguiré para leerte y me tengo que enterar lo de los cuentos, ya te leeré mas detenidamente todo el blog, ahora he empezado a trabajar despues de muchos años y ando con mucho trabajo y no soy capaz de organizarme.
    Pero si que me gustaría que me informaras mi email: amayaverdini@gmail.com
    Muchos besos.

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